Cette série de questions a été rédigée afin d'améliorer la qualité de vie à l'école de l'enfant autiste d'une part, d'autre part de l'équipe enseignante et de l'auxiliaire de vie scolaire. L'enfant dont il s'agit dans ce document est un enfant diagnostiqué « autiste de haut niveau » de 7 ans, Maël, scolarisé en milieu ordinaire, sans retard.
Ces questions sont posées à Data, jeune homme belge de 30 ans, qui a le syndrome d'Asperger (autisme de haut niveau), et qui a la gentillesse de nous faire partager son expérience, et de nous apporter ses suggestions quant aux aménagements possibles en milieu scolaire.
Q. : Pourquoi Maël refuse-t-il d'écrire en classe (alors qu'il écrit un peu en script) ? Pourquoi se cache-t-il pour écrire à la maison ? Que peut-on faire ?
R. : Écrire en cursive, c'est difficile, vraiment. Ca donne mal aux mains, ça donne les mains moites, c'est vraiment désagréable. J'ai commencé à avoir une écriture lisible à 15/16 ans grâce à une pratique volontaire et industrieuse ; il m'est apparu que l'écriture en caractère d'imprimerie était plus facile pour moi à maîtriser. Cette écriture a évolué vers une forme bâtarde permettant d'allier lisibilité pour tout lecteur et vitesse d'écriture presque suffisante (mais pas assez pour la prise de note). Aujourd'hui, je privilégie l'écriture par ordinateur, et ce n'est qu'occasionnellement que j'écris dans les cahiers que j'utilise quand j'étudie les langues.
Q. : Comprend-il tout ce que le maître dit ? Pourquoi n'a-t-il qu'un temps d'attention limité, pourquoi regarde-t-il ailleurs quand il effectue une tâche ? Peut-on faire quelque chose pour améliorer cela ? Doit-on lui faire faire les mêmes contrôles scolaires que les autres enfants, et dans les mêmes conditions ? Cela est-il juste à ton avis ?
R. : Je ne doute pas un instant que Maël comprenne tout ce qu'on lui dit, mais il faut faire attention, sa compréhension est encore très littérale. Regarder ailleurs l'aide à visualiser lorsqu'il réfléchit, le problème pour vous c'est qu'il le fait presque tout le temps.
R. : Maintenir son attention et réfléchir demande une très grande énergie.
R. : La classe est pour nous remplie de distracteurs : sons, images, odeurs, cela va de l'haleine d'un élève au prof qui bat du crayon. Et puis, on peut soit être en hypovigilance, ou en hyper-vigilance, et dans les deux cas on a des problèmes d'attention.
R. : Ses yeux n'ont pas de boutons « on / off » pour lui éviter de voir ce qui peut le distraire ou le déconcentrer ou entrer dans son « champ de vision en pensée » ; je veux dire que ce qu'il voit peut interférer dans ses images mentales ou détourner son attention – la solution pour Maël et la plupart des autistes c'est de détourner les yeux –. Pour vous, c'est facile et évident de tenir un crayon et de recopier les choses du tableau, mais pour une personne comme Maël ou moi c'est beaucoup plus compliqué, on doit gérer la main qui écrit (mal), regarder le tableau, retenir ce qui a été vu et ne pas le laisser effacer par d'autres pensées, le recopier ; réfléchir en plus au problème devient alors un gros problème ; il m'est par exemple pénible, voire impossible de traiter des information auditives tout en réfléchissant – ça court-circuite mes images mentales –. Maël peut effectuer les mêmes tâches que les autres, mais il faut optimiser les conditions à cause des ses problèmes de trans-modalité et de mentalisation de certaines infos. J'ai pu remarquer qu'il est réellement très doué, bien plus en fait que la plupart des enfants de son âge ; mais ses buts et ses moyens sont différents.
Q. : Pourquoi Maël peut-il se mettre à raconter tout à coup un dessin animé en le mimant, alors que l'on fait tout autre chose, ou raconter n'importe quoi en riant ? Que peut-on faire pour éviter ce comportement qui perturbe les autres élèves ?
R. : Plusieurs possibilités, l'une est liée aux problèmes d'attention : l'espace d'instants, on oublie qu'on est en classe ; ce qu'on aime à la télé repasse dans la tête quand on s'ennuie, un détail dans la classe par un effet « marabout - bout de ficelle » déclenche le souvenir de la veille, ça peut-être très prenant.
R. : Autre chose, quand vous réfléchissez par exemple, vous vous mettez tout a coup à penser tout haut, surtout quand la charge des émotions (nos émotions sont fortes et intenses) ou que la pensée est intense. Et puis Maël est jeune : savoir se tenir en classe 100 % du temps n'est pas évident, les élèves neurotypiques (les personnes qui ne sont pas autistes) ne le font déjà pas, si le cours est emmerdant, l'attention s'en va et on en fait à notre tête.
Q. : Maël savait lire à trois ans. Quel intérêt peut-il trouver à l'apprentissage de la lecture, pourtant au programme dans son année scolaire, alors que lui-même se sert de la lecture comme un outil depuis plusieurs années ? À la maison, il lit des BD (Picsou, Pif) ou des ouvrages scientifiques pour savoir comment tout fonctionne. Il fait également des recherches sur Internet, sur ses sujets favoris (les instruments de musique, les animaux préhistoriques, l'astronomie, etc). Peut-il trouver de l'intérêt à des lectures en classe qui n'entrent pas dans ses centres d'intérêt ?
R. : Aucun intérêt. C'était pareil pour moi à son âge, bien que j'aie appris à lire plus tard ; qu'on vous oblige lors des interrogations à lire les histoires à deux lignes du petit ours brun quand vous avez déjà lu auparavant un livre scientifique concernant les dinosaures, c'est franchement « laxatif », même quand on a l'âge de Maël.
R. : Et puis, soyons logiques : « Peut-il trouver de l'intérêt à des lectures en classe qui n'entrent pas dans ses centres d'intérêt ? ». L'intérêt, il doit être trouvé dès les premières minutes de lecture, sinon on est largués même par le petit-ours-brun.
Q. : Que peut on faire pour qu'il ait des ami(e)s ?
Q. : Doit on le laisser seul déambuler dans la cour de récréation sans but, ou doit il être autorisé à aller à la bibliothèque ? La cour et les autres enfants sont ils anxiogènes et néfastes ? Pourquoi ? Doit-on le mettre en relation avec les autres enfants ? Pourquoi a-t-il peur d'avoir des ennemis ?
R. : Laissez-le aller à la bibliothèque, des amis il en veut sûrement mais il ne sait pas comment s'en faire de nouveaux, et les autres ne veulent pas forcément de lui ; et puis la cour de récréation est un lieu hyper-stressant à cause du bruit, des enfants qui courent, crient, se battent, envoient leur ballon dans toute les directions ou les méchants qui veulent imposer leur loi aux plus faible. Le mettre en relation avec d'autres enfants, oui, mais un à la fois !
R. : La peur des ennemis, elle vient vite et tôt, il suffit d'une mauvaise expérience et on est marqué pour très longtemps et on ne veut pas que cela se reproduise ; de plus quand on ne sait pas intuitivement les intentions des autres, comme savent le faire les autres enfants et qu'on a connu de mauvaises expériences, on cherche de nouvelles stratégies.
Q. : Maël se plaint des bruits trop forts, ou d'être soudainement « sourd ». Cela a-t-il une incidence sur sa scolarité ? Que peut-on faire ? Quels problèmes sensoriels peuvent avoir les personnes autistes ?
R. : Oui, et chaque enfant a ses spécificités sensorielles en général. C'est l'hyperacousie et la sensibilité à la lumière qui sont les plus invalidants ; et il y a aussi la synesthésie.
Merci beaucoup pour ta sollicitude, Emmanuel.
Si vous voulez en savoir davantage sur cette pathologie et ses particularités, visitez le site de Data, excellent site conçu et réalisé par un autiste, sur l'autisme.
Emmanuelle Perrot, maman de Maël.
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