Présentation pour les collèges et les lycées

Qu’est-ce que l’autisme ?

C'est un trouble global et précoce (avant 3 ans) des fonctions du cerveau permettant l'acquisition des aptitudes aux relations sociales et le développement du langage.

C'est une atteinte neurobiologique (anomalies ou défaut de maturation du cerveau).

Il fait partie des troubles envahissants du développement (TED).

1 naissance sur 166 est concernée par un TED. C'est donc un handicap assez courant, encore trop peu diagnostiqué en France. De nombreuses personnes TED sans déficience intellectuelle ont suivi une scolarité ordinaire tant bien que mal. Leurs difficultés persistent dans la vie sociale et professionnelle.

À quoi reconnaît-on l’autisme ?

Les personnes autistes présentent 3 caractéristiques :

Perturbation dans le domaine des interactions sociales réciproques (Tout ce qui permet d'entrer en contact avec autrui et d'échanger avec lui)
Difficultés à communiquer de façon verbale et non verbale (compréhension du langage, mimiques, gestes des autres … et expression de la personne autiste dans ces domaines)
Répertoire d'intérêts et activités restreint, stéréotypé et répétitif (Les personnes TED peuvent organiser, totalement ou partiellement, leur vie autour d'un ou plusieurs centres d'intérêt. C'est un frein considérable à la vie sociale si ce sont les horaires de bus ou les plaques minéralogiques, par ex.)

Caractère envahissant (permanent) de ces troubles sur le fonctionnement de la personne.

Les causes de l’autisme

Elles ne sont pas encore précisément connues.

Il y a une origine génétique certaine (cas des jumeaux, fratries …) et des facteurs environnementaux éventuels (problèmes lors de la naissance, exposition à certains produits …).

Pour mieux comprendre les difficultés rencontrées par les personnes autistes

Il existe des zones spécifiques du cerveau pour la reconnaissance du visage et des voix chez les personnes non autistes. Les personnes autistes ne les utilisent pas. Pour les personnes TED, un bruit de voix est perçu comme un bruit de moteur, de pas … Il leur arrive de ne pas reconnaître leur mère, s'ils la rencontre dans un endroit inattendu ou si elle a changé de coiffure. La mode est un facteur de perturbation pour les enfants TED, car elle change tout le temps.

Ils ont du mal à distinguer la bonne information dans le fatras sensoriel qui envahit leur cerveau. Imaginons en classe un élève TED, il perçoit la voix du prof mais aussi le bruit de ses chaussures, le chant des oiseaux, un crayon qui tombe, une chaise qui bouge … il doit trier toutes ces informations pour se fixer sur celle qui lui semble essentielle.

Ils doivent décomposer chaque tâche « complexe ». Une situation toute simple, par ex. dire bonjour, peut être extrêmement difficile à réaliser. En effet, il leur faut :

Reconnaître la personne
La regarder dans les yeux
Se demander quel mot utiliser : bonjour, salut …?
Serrer la main, embrasser ?

Tout ceci très rapidement, sinon la personne se sera éloignée.

Tout ce qui nous semble facile leur demande énormément d'énergie et entraîne une grande fatigabilité.

Des problèmes sensoriels

Beaucoup de personnes autistes ont des difficultés à gérer les stimuli sensoriels :

Hypo ou hypersensibilité aux bruits, lumières, mouvements :

Leurs sens sont agressés et ils peuvent réagir de façon disproportionnée, par des cris, des gestes brusques. Une personne ordinaire ne comprend généralement pas l'origine du trouble (ex. le son « rb » dans le mot « verbe », une lumière qui clignote …)

La cour de récréation avec ses cris et ses mouvements est un milieu typiquement difficile à supporter.

Par contre, il peut y avoir insensibilité aux changements de température, à la douleur …

Différents types d’autisme

L'autisme avec déficience intellectuelle (ou autisme de « bas niveau ») concerne environ un tiers des autistes. L'autisme sans déficience intellectuelle (SDI) est constitué par :

Le syndrome d'Asperger, il se caractérise par l'apparition du langage à un âge normal voire précoce.
L'autisme de « haut niveau » lui ressemble beaucoup, mais il y a eu retard dans l'apparition du langage.

Il ne s'agit pas d'une intelligence supérieure, mais d'un fonctionnement différent avec des pics de compétences dans certains domaines (maths, sciences de l'ingénieur, informatique, géographie, dessin, musique, plus rarement les langues). Certains autistes peuvent néanmoins avoir un QI très important — supérieur à 150 — et être dans l'incapacité de se commander un café ou de prendre le train.

Les autistes SDI ou moyennement déficients ont leur place dans l'enseignement secondaire, en classe ordinaire ou en UPI. Plusieurs peuvent très bien réussir dans l'enseignement supérieur.

Une évolution dans la prise en charge

Hier : les personnes autistes sont enfermées dans des institutions, des hôpitaux psychiatriques ou dans leur famille du fait de leurs troubles de comportement importants. Ils sont fortement médicalisés et régressent inévitablement (cf. le film de Sandrine Bonnaire : « Elle s'appelle Sabine »). Cela existe encore hélas.

Aujourd'hui et demain : une amélioration grâce aux progrès réalisés en matière de diagnostic et d'accompagnement vers le langage permet d'envisager une scolarisation.

Des méthodes permettent aux enfants autistes d'avoir accès à la parole. Lorsqu'un enfant TED se met à parler, il arrive que l'on se rende compte qu'il sait déjà lire.

Une loi importante

La loi du 11 février 2005 impose l'inscription des enfants handicapés dans l'école ordinaire la plus proche de leur domicile.

Le nombre d'AVS (auxiliaires de vie scolaire) se multiplie (par 2,5 en 3 ans dans le Finistère). Plusieurs enfants TED n'ont pas besoin d'AVS.

Les parents sont associés à la mise en place du PPS (plan personnalisé de scolarisation) de leur enfant. Les indications fournies par la famille au corps enseignant sont précieuses, la réciproque également, notamment pas le biais de l'AVS.

Qualités à valoriser chez les élèves TED

Honnêteté, grand sens de la justice
Sérieux, accorde une grande importance aux règles
Logique
Bonne mémoire, surtout visuelle
Langage très soutenu chez les Asperger
Sens du détail, perfectionniste
Connaissances parfois impressionnantes dans leur domaine de prédilection
Compétences parfois hors normes

Ces qualités poussées à l'extrême ont parfois un revers :
ex : l'honnêteté peut être très brutale, l'obsession des règles peut rendre l'enfant très moralisateur …

Difficultés dont il faut tenir compte

Comprendre les états mentaux des autres : repérer la tristesse, la préoccupation …

Comprendre les expressions du visage (sourires, grimaces, mimiques diverses), il existe des livres ou des logiciels pour cela mais la palette des émotions est tellement large …

Quasi-impossibilité de regarder son interlocuteur dans les yeux. Ce n'est pas de l'impolitesse, c'est une façon de se concentrer sur le contenu du message exprimé par celui-ci.

Difficulté à comprendre l'implicite, il faut être très explicite sur ce que l'on attend d'eux. En cours de maths, il faudra peut-être dire « Prends ton livre de maths » plutôt que « Prends ton livre ».

Pas de sens des convenances sociales ni de respect de la hiérarchie, ce n'est pas un signe d'irrespect. Un élève avec TED tutoiera facilement son professeur et pourra lui faire des remarques déplacées sur ses vêtements par exemple. Il faut lui dire que cela ne se fait pas et essayer de lui expliquer pourquoi.

Grande résistance au changement, préférence pour des routines qui les rassurent.

Déficit des fonctions exécutives, c'est à dire difficultés à planifier et s'organiser.

Problèmes pour hiérarchiser les informations qui leur parviennent (on a déjà évoqué le cas de la hiérarchie des bruits, on peut y ajouter les autres sens).

Grand décalage entre leur maturité cognitive et leur maturité émotionnelle : des étudiants TED peuvent être fascinés par des dessins animés enfantins, alterner la lecture d'ouvrages universitaires avec des magazines pour jeunes enfants.

Tendance à s'enfermer dans sa bulle et maladresse dans les relations aux autres. Beaucoup de TED se sont inventés un monde intérieur dans lequel ils se réfugient.

Pas ou peu de centres d'intérêts communs avec les autres élèves, ton parfois moralisateur, le « schtroumpf à lunettes » est souvent TED, ça ne l'aide pas à avoir des amis. Peu d'estime de soi.

Tendance à préférer les rapports avec les adultes aux rapports avec leurs pairs. Les adultes sont plus prévisibles et respectent plus les règles en général.

Quelques conseils pour favoriser l’accueil d’un élève TED à l’école

Structurer l'espace de façon régulière pour permettre à l'enfant de mieux se repérer (garder la même place par ex., devant si possible)

Aider l'élève à structurer le temps : la présence d'une pendule est très utile.

Utiliser des supports visuels : objets, images, consignes écrites …

Expliquer avec des mots simples et dépourvus d'ambigüité : l'élève TED peut prendre les expressions au pied de la lettre.

Rendre visuel et verbal tout ce qui est invisible et implicite : contexte, intentions, ressenti …

Préciser le sens global, synthétiser régulièrement pour permettre à l'élève de replacer les détails dans un ensemble. Aider à faire des liens, généraliser, transposer une situation dans un contexte différent à l'aide d'exemples concrets.

Décortiquer les apprentissages en fragmentant l'information si besoin. Ex : ouvrir tel livre à telle page, faire tel exercice en commençant par telle partie. Une reformulation des consignes par l'élève permet de savoir s'il a bien compris ce qu'on attend de lui.

Diminuer les stimuli extérieurs, pour éviter la surcharge d'informations qui fatigue énormément. C'est évidemment parfois difficile. Autant que possible, éviter de placer l'élève TED auprès d'un camarade bruyant ou bavard.

Permettre à l'élève TED de se ressourcer dans un endroit calme (une salle du CDI par ex.)

Accepter des comportements étranges (stéréotypies) lors de ces pauses tant que ça ne gêne pas les autres. Ce peuvent être des gestes, bruits, déambulations …

Favoriser un tutorat de la part de quelques élèves motivés pour les activités extra-scolaires et le travail de groupe. L'accompagnement au self et dans la cour est également souhaitable. L'enfant TED est très souvent un bouc émissaire à l'école.

Informer l'élève d'un changement avant qu'il ne se produise et lui expliquer pourquoi il se produit. C'est parfois difficile de prévoir, il faut alors prendre le temps d'expliquer si l'on sent que l'élève est perturbé.

Ne pas se contenter de lui dire ce qu'il ne faut pas faire mais aussi ce qu'il faut faire car il ne le trouvera pas toujours tout seul.

L'élève TED est généralement lent et maladroit, il peut difficilement prendre des notes et être attentif au cours en même temps. Utiliser un ordinateur peut aider.

En EPS, essayer de compenser sa maladresse et son peu de sens collectif en adaptant les exigences.

Respecter son niveau de développement en matière d'habiletés sociales, de comportement, même s'il ne correspond pas son âge réel. Voir plus haut ce qui concerne le décalage cognitif/émotionnel.

Éviter de vouloir le normaliser à tout prix, si cela peut se faire, ce sera à son rythme. Un enfant TED fera l'effort de se conformer au groupe quand il en comprendra l'utilité.

D'après les conseils de Brigitte Harrisson, adulte TED, professionnelle de l'autisme au Canada, site SATEDI.