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Collectif Autisme Bretagne

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La situation du CRA de Bretagne

Alors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers.

Cela s’est traduit par la mise au placard du Dr Éric Lemonnier. Malgré son soutien à la scolarisation, malgré le résultat de recherches prometteuses.

À l’occasion de la restitution de l’audit du CRA de Bretagne et de nouvelles recherches concernant le bumétanide, les associations représentant les personnes autistes en Bretagne font le point de la situation.

05/02/2014

La crise du CRA de Bretagne

En septembre 2011, le Pr Michel Botbol a pris la direction d’un service de pédopsychiatrie de l’Hôpital de Brest (St Pol Roux). Le Centre de Ressources Autisme dépend depuis le début de ce service.

La crise a ouvertement éclaté à l’initiative du médecin coordonnateur du pôle enfance, le Dr Lemonnier, et de la coordinatrice du CRA.

Notre collectif s’est constitué à cette occasion, pour défendre la nécessité d’un CRA au service des personnes autistes et pour demander la rupture avec le secteur sanitaire psychiatrique.

Le CRA est placé sous la coupe du pôle psychiatrie du CHU de Brest. Son indépendance d'action est compromise par cette organisation, qui est en outre très préjudiciable à la poursuite d'une collaboration fructueuse entre les professionnels de santé et les représentants du monde associatif.(…)

Dans la même logique, il apparaît nécessaire de rendre le CRA indépendant du pôle psychiatrie du CHU, à l'instar de la démarche adoptée dans d'autres régions (Rhône-Alpes, Nord ou Midi-Pyrénées). Pour y parvenir, la création d'une structure indépendante, dotée d'une personnalité morale propre, au sein de laquelle les associations de personnes concernées par l'autisme seraient associées, apparaît aux associations signataires comme étant la meilleure des solutions. Cette création pourrait prendre la forme d'un Groupement d'Intérêt Public (GIP) ou d'un Groupement de Coopération Sociale ou Médico-Sociale (GCSMS). Si ce changement de structure n'est pas retenu, il faut, a minima, obtenir l'assurance d'une réelle prise d'indépendance du CRA vis à vis du pôle psychiatrie de l'hôpital. Ce n'est qu'à cette condition qu'il pourra continuer à exercer ses fonctions de conseil et de soutien des familles.   Extrait lettre à l’ARS et au CHRU

Les directions de l’ARS et du CHRU ont reçu le 26 octobre 2012 1 huit représentants du collectif, accompagnés et soutenus par la députée Annick Le Loc’h, vice-présidente du groupe parlementaire Autisme.

À cette occasion, l’ARS a annoncé le lancement d’un audit sur le CRA et la constitution d’un comité des usagers auprès du CRA.

Le comité des usagers n’est toujours pas constitué : le Pr Botbol n’y acceptait que 5 usagers sur 12 — et il y aurait eu 5 ou 6 pédopsychiatres.

Faute de prise en compte des questions soulevées auprès de la direction du CHRU, la coordinatrice du CRA a quitté son poste le 31 décembre 2012.

Cependant, avant le début de l’audit, la direction de l’hôpital de Brest a écarté le Dr Lemonnier de sa fonction de coordinateur du pôle enfance du CRA 2. Le Dr Lemonnier a été contraint d’accepter une mutation au pôle organe des sens du CHRU. Ce qui a provoqué une réaction du collectif 3.

Autisme France, le collectif ÉgaliTED, les 4A, Pro Aid Autisme, Satedi et Agir et Vivre L’autisme ont réagi en commun avec le collectif Bretagne Autisme.

Audit du CRA de Bretagne

La restitution de l'audit du CRA de Bretagne a eu lieu le 22 janvier 2014 à Pontivy, devant les personnes auditées (66) et les membres du Comité technique Régional Autisme.

Au cours de cette réunion, Claude Volkmar et Éliane Corbet ont présenté un power point reprenant les points essentiels du rapport d'audit fait par le CREAI de Rhône Alpes.

Les conditions de l’audit

L’ARS a choisi le CREAI Rhône-Alpes pour piloter l’audit 4.

Conformément à ce qui avait été promis, l’audit a fait ensuite l’objet d’un pilotage tripartite, avec l’ARS, le CHRU et les associations d’usagers (dont 2 représentants du collectif Bretagne autisme).

Le déroulement de l'audit n'a pas été entièrement satisfaisant, la sélection des personnes auditées ayant été négociée entre l'ARS et l'hôpital avant la mise en place du Comité de pilotage tripartite. Un des auditeurs a été exclu en cours de route, quand les responsables de l'audit ont reconnu qu'il était une relation proche du Pr Botbol, sans que pour autant des mesures correctrices soient prises 5.

Point de vue sur le rapport

Le rapport d'audit montre les inquiétudes face à la politique du nouveau chef de service :

Le rapport est particulièrement vide sur :

L'hostilité traditionnelle et originelle au CRA apparaît dans les points de vue :

Le rapport va dans le sens de ce qui est demandé par les associations d'usagers depuis septembre 2012, à savoir l'indépendance du CRA par rapport au sanitaire et une participation active des associations à la gouvernance du CRA. Le statu-quo pendant 18 mois sera cependant très dur, et dépendra en partie du pilotage réel par l'ARS.

Les perspectives sont donc à terme positives, même si le rapport n’a pas justement traité toute la riche expérience du CRA (travail dans les écoles, avec l’ESAT Le Chalet à Pont-Scorff, télémédecine, conception de la MAS de Ploudalmézeau, étude-action dans les établissements du réseau de professionnels O.R.A Ouest Réseau Autisme publiée en juin 2012 etc …).

Suites du rapport d’audit

En conclusion de la présentation et de la discussion qui a suivi le 22 janvier, Hervé Goby, Directeur pour les questions médico-sociales au sein de l'ARS de Bretagne, a insisté sur les points suivants :

L'équipe extérieure chargée par l'ARS de conduire cette préparation de l'appel à projet a été présentée. Elle est composée de 4 membres, dont 2 appartiennent à ANCRA et 2 à l'ANCREAI.

Pour l'ANCRA, il s'agit de Martine Loiseau, conseillère technique à l'ANCRA et ancienne directrice du CRA de Midi Pyrénées et de Régis BRUNOD, médecin au CRAIF et administrateur de l'ANCRA ;

Pour l'ANCREAI, il s'agit de René Clouet, du CREAI des Pays de Loire et de Charlotte Guillaumin.

Un décret sur les CRA est en cours, où les questions de l’autonomie des CRA par rapport au sanitaire et la représentation des usagers seront traités 7.

Une situation intolérable

Depuis 18 mois, le CRA est paralysé par l’action d’un chef de service, opposant déterminé aux recommandations 2012 de la HAS 8.

Il défend la cure analytique 9, la psychiatrie institutionnelle 10, la pataugeoire, les psychotropes par précaution 11. Il multiplie les tribunes accordées aux différents opposants aux recommandations de la HAS 12 (Bernard Golse, Pierre Delion, Moïse Assouline 13, Jacques Constant, Marie-Christine Laznik … 14).

Il interdit le conseil aux familles, première mission des CRA : de 754 consultations en 2012 à 2 en 2013 15 ! Les associations d’usagers sont boycottées et mises à l’index. Les réunions mensuelles de groupes de paroles ne sont plus organisées. Il s’oppose dans la pratique aux formations sur les connaissances validées par la HAS et aux informations sur les méthodes recommandées.

Il interdit les interventions de membres du CRA dans les écoles, alors que c’est le moyen utilisé depuis longtemps par le CRA pour faire progresser la cause de la scolarisation en milieu ordinaire, en formant les équipes d’enseignement et les auxiliaires de vie scolaire. Au moment où le Conseil de l’Europe vient une nouvelle fois de condamner la France pour l’exclusion de l’école ordinaire des enfants autistes 16 !

Il réserve le CRA aux Diagnostics de troisième intention pour les cas complexes et évaluations pluridisciplinaires approfondies (après orientation par le psychiatre traitant), pour enfants et adultes (présentation CRA) , même en l’absence de 1ère ou 2ème ligne [professionnels formés au diagnostic] et alors que le 3ème plan autisme fait référence au médecin généraliste. Le CRA doit se contenter d’être un outil de diagnostic pour le psychiatre et renvoyer l’enfant ou l’adulte ou secteur public de psychiatrie, sans conseil, pour ne pas interférer sur la relation thérapeutique, le transfert et le contre-transfert.

Le Pr Botbol a expliqué qu'il soutiendra la candidature du Pr Tordjamn (Rennes) pour prendre la direction du CRA, et que l'équipe de Brest pourrait dans ce cas peut-être rester une équipe départementale de diagnostic. Exemple de management paradoxal pour encore plus déstabiliser son équipe ?

L’hôpital de Brest veut-il saborder son CRA, alors que les recherches issues du CRA obtiennent depuis un an une si grande répercussion internationale ?

Le Dr Lemonnier — écarté du CRA en janvier 2013 — doit pouvoir mener une activité clinique et de recherche sur l’autisme. Pour l’instant, il ne bénéficie ni d’un secrétariat ni d’une ligne téléphonique.

L’audit a conclu à la nécessité de détacher le CRA du sanitaire (hôpital). En attendant une refondation du CRA, nous demandons que l’équipe actuelle soit rattachée directement à la direction de l’hôpital de Brest et ne dépende plus du pôle psychiatrie (voir situation CRA Rhône-Alpes).

Les recherches du CRA de Bretagne

26 publications ont été réalisées par l’équipe du CRA de Bretagne en 2012/2013, dont 10 publications indexées publiées en 2013 17.

Cette explosion des recherches publiées concerne, mais pas seulement, le bumétanide.

Collaboration entre chercheurs et usagers

C’est la collaboration des chercheurs avec les usagers qui a pu permettre ces nouvelles avancées scientifiques.

En effet, l’origine de la recherche sur le bumétanide vient d’un colloque de l’ARAPI, association qui regroupe depuis longtemps scientifiques et usagers.

La recherche a avancé rapidement, du fait d’une collaboration des usagers avec les chercheurs — car les chercheurs avaient obtenu leur confiance. Le financement de la recherche sur 60 enfants, publiée en décembre 2012, a été assuré en bonne partie par les collectes de Je ted à aller à l’école (Lanester – 56) 18.

Le Dr Lemonnier est membre des comités scientifiques de l’ARAPI, d’Autisme Suisse Romande, de l’APESAC et d’Autisme France.

Le Pr Ben-Ari préside le comité scientifique de Vaincre L’Autisme.

Les usagers doivent être respectés, avoir un retour sur les recherches réalisées auxquelles ils ont participé et doivent pouvoir continuer à bénéficier de ces avancées thérapeutiques.

La faiblesse du financement de la recherche dans le 3ème plan autisme

La recherche est un parent pauvre du 3ème plan autisme.

Or, malgré la faiblesse des financements, la recherche en France conduit à des développements importants : tant en génétique (Bourgeron), qu’en méthodes (TED avec Lelord et Barthélémy, reprise dans le modèle de Denver) ou en médicaments (bumétanide et ocytocine).

Le financement par l’ANR de deux recherches sur le bumétanide à Brest (laboratoire de neuro-sciences) est égal à l’ensemble de la recherche financée dans le cadre du 3ème plan (500 000 €) … Il est nécessaire de développer les moyens de la recherche publique.

Le rôle des CRA dans la recherche sur l’autisme

La recherche sur le bumétanide a été menée par le CRA de Bretagne. Actuellement, les CRA de Lyon, Marseille et Nice participent à l’essai sur le sirop 19 à base de bumétanide. Curieusement, le CRA de Bretagne, dépendant du pôle psychiatrie, ne participe plus. C’est le Laboratoire de Neurosciences, du pôle organe des sens, qui mène l’étude. Signe des temps ?

Les CRA ne peuvent se contenter à l’avenir d’être les paisibles administrateurs d’un 3ème plan autisme, dans le cadre d’une évolution du système de soins. Ils doivent continuer ou devenir une des ailes marchantes pour le changement des pratiques, en étroite association avec les usagers. De toute façon, en matière d’autisme, ce sont toujours les associations d’usagers qui ont conduit au changement des pratiques.

L’autisme est unique parmi tous les domaines de la médecine par les contributions majeures que les parents y ont apportée – Mary Coleman (cité dans A History of Autism. Conversations with the Pioneers Adam Feinstein) 20

L’enjeu des recherches

Les recherches ne doivent pas rester dans les placards. Les usagers doivent en bénéficier au plus tôt. L’autisme est un trouble neurodéveloppemental pour lequel le dépistage précoce est important. Cela permet la mise en œuvre de méthodes éducatives.

Une autorisation temporaire d’utilisation pour le Burinex

Après les essais concernant le bumétanide, les utilisateurs ont demandé à continuer le traitement. Le Pr Botbol a renouvelé récemment ses attaques contre le Dr Lemonnier à ce sujet : (…) mais il n'y a pas conflit d'intérêt. Je n'en dirais pas autant de ceux qui ont utilisé un médicament non autorisé hors AMM chez des enfants [Le Télégramme du 21/01/2014].

Il est nécessaire que soient engagées sans délai les démarches pour une ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour le Burinex (marque commerciale du bumétanide sous forme de comprimé). Sans cette ATU, il pourrait y avoir une utilisation diffuse du Burinex sans contrôle médical, alors qu’on sait qu’il y a des risques de déficit en potassium très sérieux — qui nécessitent un contrôle médical strict.

La Mélatonine doit continuer à être remboursée

La sécurité sociale doit prendre en compte l’avancée des recherches dans l’autisme. Les recherches et les recommandations de la HAS (état des connaissances 2010, avis 2010 sur le Circadin, recommandations 2012) ont établi l’intérêt de la Mélatonine pour les personnes avec TED (60 à 65 % ont un déficit en Mélatonine). L’arrêté du 3 mai 2011 a étendu le remboursement du Circadin à certains troubles, tout en refusant, malgré l’avis de la HAS, le remboursement en cas de TED. Nous demandons l’extension du remboursement du Circadin pour les personnes avec TED.

L’essentiel est que les caisses de sécurité sociale continuent à rembourser la Mélatonine : les pratiques sont diverses suivant les endroits. Son coût est très faible quand elle est obtenue sur Internet, car elle n’est pas protégée par des brevets et elle est en vente libre. Cependant, cela ne garantit pas la fiabilité du produit. Il faut donc établir clairement son statut de produit remboursable, au moins en cas de diagnostic de TED.

Historique du CRA de Bretagne

Les centres de ressources sur l'autisme sont des structures médico-sociales qui, au sens de la loi du 2 janvier 2002 et de la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 relative à la politique de prise en charge des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, ont pour vocation d'accueillir et de conseiller les personnes et les familles concernées par l'autisme, de réaliser des bilans et des évaluations approfondies, d'assurer une fonction d'information, de formation et de conseil auprès des acteurs impliqués dans le diagnostic et la prise en charge de l'autisme et d'animer la recherche sur leur territoire de compétence.

Le CRA de Bretagne est implanté dans des locaux situés à Bohars, dans l'enceinte de l'hôpital. Il a fait partie des trois premiers CRA pilotes créés en 1999 à Brest, Tours et Montpellier. Le CIERA (Centre Interrégional d'Études et de Ressources sur l'Autisme) ne s'est monté à Brest que du fait de la volonté ministérielle de mettre en place une collaboration entre une association de parents de personnes autistes (Sésame Autisme à Nantes) et des professionnels (CHRU de Brest). Il ne s’agissait pas de seulement pratiquer des diagnostics, à une époque où la majorité des professionnels s’y opposait farouchement. Dans la conception de J.F Bauduret, à l’origine des CRA : le fait de poser le diagnostic d’autisme contribue à permettre la réparation et autorise la construction d’un projet par et pour les familles 21.

Compétent au départ pour les régions Bretagne et Pays de la Loire, le CIERA de Brest a été scindé en CRERA Pays de Loire et CRA Bretagne lors de la généralisation des CRA dans toutes les régions françaises. Lors du bilan — qui a servi à la définition des 7 missions des CRA —, la nécessité d’accroître les conseils aux familles avait été soulignée 22.

Après plus de dix années de fonctionnement, le CRA de Brest-Bohars avait acquis une réelle crédibilité auprès des professionnels de santé, des MDPH, des associations tutélaires (IME, FAM, MAS, etc.), de l'éducation nationale, des employeurs et des familles concernées. Il travaille régulièrement avec plusieurs inter-secteurs de psychiatrie (ce qui a conduit à la formation de deux équipes associées avec le Dr Chevreuil en Ille et Vilaine et le Dr Dupin dans le Morbihan). Il menait par ailleurs des recherches en association avec l'INSERM, l’Inmed, l’EPFL de Lausanne, l’université Harvard.

Les pratiques ont commencé à changer en Bretagne en ce qui concerne le diagnostic, l’orthophonie dès que possible, la prescription de Mélatonine en cas de problèmes d’endormissement, celle de ritaline pour des troubles de l’attention, et surtout la scolarisation en milieu ordinaire, avec des auxiliaires de vie scolaire le plus souvent nécessaires à celle-ci.

Nous ne voulons pas perdre ces acquis !

Un CIERA inter-régional Bretagne, Pays de la Loire a vu le jour pour des évaluations diagnostiques, en tout cas complexes, qui ne trouvaient pas de réponses et pour lesquelles les familles n’avaient pas de certitudes, grâce à l’équipe médicale et paramédicale qui est de Brest. Du côté de Nantes, l’association Sésame Autisme qui anime le pôle nantais a également joué le rôle de réseau, d’accompagnement et d’accueil des familles en difficulté. Nous essayons de poursuivre dans cette direction.

L’autisme est un handicap neurobiologique, ça c’est une affirmation très importante parce que ça pose clairement le problème et donc ça nous indique comment on doit travailler. La page de la psychanalyse sur l’autisme n’a pas été la plus belle des pages de la psychanalyse certes. J’ai toujours été très émue de la simplicité avec laquelle vous m’avez dit, Mme Chevreuil : nous avons tous évolué sur l’autisme, nous avons tous fait du chemin. Si au départ, nous n’étions pas tous favorables à la mise en place du centre de ressources autisme à Brest, nous nous rendons compte qu’il nous a permis à nous tous d’avancer.

Dr Marquis – Conférence Michel Lemay 2005

Le Collectif Autisme Bretagne

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07 87 56 86 40
Présidente Martine Labelle
 
* Association partenaire d’Autisme France

1 Voir note remise à cette occasion.

2 Alors que le Dr Lemonnier venait d’être élu Brestois de l’année 2012.

4 Dirigé par Claude Volkmar, directeur CREAI, et le Pr J.P. Claveranne.

5 Remarques audit CRA de Bretagne 15/06/2013

6 Ceux qui résistent aux recommandations de la HAS. Le rapport ne met pas en valeur les évolutions chaotiques des secteurs de pédopsychiatrie, comme en témoigne pourtant l’élaboration d’une convention entre le pôle de pédopsychiatrie de l’hôpital de St-Malo (Dr Morillon) et l’association Autisme Côte d’Émeraude.

7 Voir dépêche APM du 3 février, et info Autisme France.

8 Voir par exemple Traitement de l’autisme : préserver le débat, et le document remis aux auditeurs en juin 2013.

9 Psychiatrie Française – N° 2/2012 – pp. 95-10, De la cure de parole à la cure d'altérité : apport de la psychothérapie psychanalytique dans le traitement de l'autisme infantile - Mirjana Trkulja, Michel Botbol.

10 Plaisir de fonctionnement et empathie métaphorisante : De l’acte au sens dans l’autisme infantile, publié au premier trimestre 2012 dans Perspectives Psy.

11 Regards Croisés - Brest – 12 décembre 2013

12 Voir Maltraitance : de la théorie à la pratique, Huffington Post, 4 février 2014.

13 Lecture recommandée à cette occasion par le CRA en décembre 2013 : Autisme : nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et maltraitance, blog, 9 septembre 2013.

14 Exclusivité pour les pédospsychiatres français, contrairement à l’ouverture traditionnelle du CRA aux spécialistes internationaux dans la pluralité des approches (le CRA avait invité Golse, Assouline, Constant, Tordjamn … et Botbol).

15 Les seuls conseils proviendront de l’assistante sociale désormais.

16 Éducation des enfants autistes : la France condamnée, l'Express, 5 février 2014.

17 Rapport d'activité 2013 du CRA de Bretagne.

18 Je TED à aller à l'école (association) ; Un chèque de 2 156 € en faveur des enfants autistes, Ouest-France, 3 février 2014.

19 Neurochlore.

20 Bulletin scientifique de l’Arapi – n°31 – printemps 2013 – p.7

21 Rapport d’audit p.23 : citation faussement (et sciemment) attribuée au Dr Lemonnier.

22 Rapport d’Évaluation du CIERA, février 2005.




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