Lettre aux candidats
aux élections législatives 2007

Lettre écrite par M. Franck Barrois, président d'ASPERANSA, questionnant les candidats aux élections législatives à propos de la situation des enfants autistes en France.

Plusieurs d'entre eux ont répondu.

L'association reprend contact avec les députés élus dans le Finistère.

Brest, le 31 mai 2007

À l'attention de Mesdames et Messieurs
les candidats aux élections législatives

Madame,
Monsieur,

Vous vous présentez aux suffrages des citoyens français pour briguer la charge de député. La campagne, qui aboutira à un choix politique majeur, roule autour de grands et de petits sujets. Le handicap et la cause des personnes handicapées doivent en être un thème fondamental. La lutte contre le culte de la performance, la question de la place de l'homme et de sa vulnérabilité, celle de la tolérance doivent être largement mises en relief dans notre choix de société, cette société qui recule en stigmatisant systématiquement l'être différent. Il vous appartiendra, en tant que parlementaires élus directement par le peuple, de faire entendre à l'Assemblée nationale la voix de ces personnes handicapées à qui l'on dénie le droit à être considérées comme des citoyens à part entière.

En France, près de 300 000 personnes sont touchées directement par l'autisme et autres troubles envahissants du développement. Il est urgent de mieux connaître et faire connaître l'autisme.

Parents d'enfants autistes, nous avons créé notre association, ASPERANSA, afin de favoriser la circulation d'informations relatives à l'autisme et au syndrome d'Asperger et de sensibiliser le grand public aux recherches récentes sur cette affection d'origine neurologique générant un handicap social et émotionnel. Il nous apparaît en effet fondamental de nous mobiliser pour informer et agir, de façon à optimiser la compréhension et l'acceptation de leur différence, et contribuer ainsi au développement de valeurs de tolérance et de solidarité humaine.

C'est pourquoi, au nom de la cause que nous défendons, nous souhaitons attirer votre attention sur le constat suivant, qui déshonore un État moderne tel que le nôtre, ainsi que sur les moyens à mettre en œuvre pour y remédier.

NOTRE CONSTAT EST ACCABLANT.

Le 10 mars 2004, le Conseil de l'Europe condamnait la France pour violation des obligations qui lui incombent à l'égard des personnes autistes et non respect de leurs droits sociaux. En ligne de mire, notamment, le sous encadrement et une prise en charge foncièrement insuffisante en matière de scolarisation et d'accueil. Ce trouble envahissant du développement est en effet, semble-t-il, le handicap le plus mal considéré en France. La population autiste est ainsi l'une des plus mal reconnues. Le rapport Chossy, publié en septembre 2003, préconisait un plan d'urgence en douze points (diagnostic, accompagnement, formation des intervenants, besoin de places, promotion d'actions innovantes, accueil temporaire …). De timides avancées ont été faites, mais nous, personnes autistes, familles, sommes toujours en attente d'une réelle progression dans le sens de nos droits.

• Le diagnostic :
  • Le diagnostic précoce, indispensable à toute prise en charge efficace, est rendu problématique par la difficulté d'obtenir un diagnostic fiable. Les centres de ressource doivent faire face à une demande accrue et manquent cruellement de moyens matériels et humains.
• Les prises en charge :
  • Les thérapies comportementales et les stratégies qui ont fait leurs preuves dans le cadre de l'autisme (TEACCH, PECS, ABA, etc.) ne sont pas suffisamment mises en place. Les structures thérapeutiques adaptées ne sont pas assez nombreuses. Encore trop souvent, ce sont des prises en charge inappropriées, coûteuses et non éducatives qui sont dispensées en institutions hospitalières.
• La scolarisation :
  • Malgré la Loi de février 2005, des milliers d'enfants sont encore privés de scolarisation. Nous n'estimons pas suffisante une scolarisation partielle (certains enfants ne sont scolarisés que quelques heures par semaine). Il s'agit d'un déni flagrant des droits de l'homme. La loi n'est pas appliquée en raison d'une insuffisance des moyens mis en œuvre.
    • Les auxiliaires de vie scolaire, notamment, sont trop peu nombreux. Des enfants restent à la maison en attente d'une aide hypothétique. Ces auxiliaires de vie scolaire, qui ont un rôle crucial dans le développement tant du point de vue des apprentissages scolaires que des apprentissages sociaux de ces enfants, souffrent d'un statut indigne en regard du travail qu'ils sont censés effectuer. Mal considérés, très peu formés, ils ne bénéficient ni d'une sécurité de l'emploi ni d'un salaire justement évalué.
    • Les enseignants eux-mêmes sont souvent démunis face à des enfants porteurs de handicaps qui demanderaient des connaissances particulières.
    • Les enfants scolarisés en milieu ordinaire, dans un monde sous informé au sujet de l'autisme, sont la cible désignée de discriminations et de brimades. L'organisation de sessions d'information, la désignation d'un personnel référent dans l'établissement ou pour un groupe d'établissements, d'un lieu ressource, pourrait suffire à atténuer notablement cet état de fait.
• L'emploi :
  • Malgré un nombre croissant de personnes autistes diplômées et aptes à occuper un emploi, le taux de chômage reste extraordinairement élevé, le plus souvent faute de soutien et d'information suffisante auprès des employeurs.
• Les activités extrascolaires :
  • Ces enfants, ces adultes sont très souvent exclus de l'éducation, de la culture et des loisirs.
• L'aide aux familles :
  • Les familles sont encore trop souvent exclues du processus de prise en charge. Elles ne sont que trop rarement l'interlocuteur privilégié des professionnels, de la médecine ou de l'éducation, et souffrent du manque d'information.
  • Lorsque l'un des parents doit, c'est très souvent le cas, renoncer temporairement ou définitivement à exercer une activité professionnelle, la famille entière se trouve dans des difficultés matérielles inadmissibles. Le parent qui renonce à son activité professionnelle doit en outre, en conséquence, renoncer à toute couverture sociale, notamment à une assurance vieillesse. Cet état de fait contribue, de plus, à isoler socialement la famille.

POUR Y REMÉDIER, NOS RECOMMANDATIONS SONT CLAIRES.

• Développer les centres de ressources pour favoriser un recensement des personnes autistes et permettre, par un diagnostic précoce, une prise en charge efficiente.
• Mettre en place des structures assurant des prises en charge éducatives et non psychanalytiques.
• Permettre la scolarisation en milieu ordinaire pour une meilleure intégration globale.
• Créer un véritable statut de l'auxiliaire de vie scolaire.
• Instaurer une session significative de formation à l'accueil des enfants porteurs de handicap à l'IUFM et proposer une formation continue aux enseignants.
• Créer des structures d'accueil temporaire extrascolaire pour permettre aux parents d'avoir des activités extérieures et aux enfants d'avoir accès à un espace de loisirs et de socialisation.
• Faire des parents les premiers « aidants » des enfants autistes et reconnaître leur rôle moteur.
• Pour une aide aux aidants, renforcer le soutien des parents à domicile.
• Étendre les droits sociaux (retraite, et plus largement, couverture sociale) des parents contraints de cesser leur activité professionnelle afin de se consacrer à leur enfant porteur de handicap.
• Créer des lieux d'accueil ouverts où les jeunes adultes autistes pourraient venir chercher une assistance, des conseils en vie sociale et professionnelle.

Ces moyens, qui peuvent sembler coûteux à mettre en place, tendent en fait à conduire les personnes autistes vers une autonomie la plus complète possible. Ils permettent en cela par la suite à l'État d'économiser les lourds frais de structure.

NOS QUESTIONS SONT SIMPLES.

1. Que comptez-vous faire concrètement pour rendre aux personnes autistes leur place au sein de notre société ?
2. Quels sont vos engagements et garanties concernant les points ci-dessus évoqués, nécessaires à mettre en œuvre pour remédier à la situation désastreuse des personnes autistes en France ?

En l'attente de vos propositions, nous vous prions d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de notre très haute considération.

Le Président
Franck BARROIS